La Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta come SLA, è una grave malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose responsabili del controllo dei movimenti muscolari volontari. Con il passare del tempo, la patologia compromette funzioni essenziali come camminare, parlare, deglutire e respirare, lasciando però generalmente intatte le capacità cognitive della persona. Si tratta di una malattia complessa e devastante che richiede cure continue, assistenza multidisciplinare e un forte supporto sia sanitario che sociale. In Sicilia, però, molte famiglie denunciano da anni difficoltà nell’accesso ai servizi, differenze territoriali nell’assistenza e carenze nei percorsi di presa in carico. E’ proprio da queste criticità che nasce il nuovo disegno di legge presentato all’Ars dal deputato regionale del Partito Democratico Dario Safina.
Il disegno di legge presentato all’Ars
“Chi affronta la Sclerosi Laterale Amiotrofica non può essere lasciato solo, né può dipendere dalla fortuna di vivere in un territorio più organizzato di un altro. Con questo disegno di legge vogliamo trasformare diritti troppo spesso solo teorici in diritti realmente esigibili, garantendo ai pazienti e alle loro famiglie assistenza continua, uniforme e dignitosa in tutta la Sicilia”, dichiara Safina. Il parlamentare dem sottolinea come la SLA richieda un modello assistenziale stabile e integrato: “La SLA è una malattia neurodegenerativa devastante che compromette progressivamente ogni aspetto della vita della persona. Di fronte a un quadro tanto complesso non bastano interventi frammentati: serve un modello assistenziale stabile, multidisciplinare e realmente integrato”.
Le criticità denunciate dalle famiglie
Nel presentare il ddl, Safina evidenzia le principali difficoltà vissute oggi dai pazienti siciliani e dai loro familiari. Tra queste, i ritardi nella diagnosi, l’insufficienza dell’assistenza domiciliare intensiva, le differenze operative tra le Asp e le difficoltà nell’ottenere ausili e dispositivi indispensabili per la quotidianità dei malati. Un peso enorme, spiega il deputato regionale, ricade inoltre sui caregiver familiari, spesso costretti ad affrontare da soli sacrifici economici, psicologici e sociali. Il disegno di legge punta quindi a introdurre un modello regionale unitario e vincolante per la presa in carico delle persone affette da SLA, rafforzando l’integrazione tra servizi sanitari e sociali, la continuità dell’assistenza domiciliare e il riconoscimento concreto del ruolo dei caregiver.
L’esempio di Mazara del Vallo e il ricordo di Donatella Vernaccini
Safina collega l’iniziativa legislativa anche all’ascolto del territorio e delle associazioni impegnate sul tema. Nelle scorse settimane, a Mazara del Vallo, l’associazione “Donatella Vernaccini” ha promosso tre giornate di sensibilizzazione dedicate alla memoria della dottoressa Vernaccini, scomparsa un anno fa proprio a causa della SLA. “Da quelle testimonianze è nata la volontà di trasformare richieste e bisogni reali in un’iniziativa legislativa concreta”, afferma il deputato PD. “La politica ha il dovere di dare risposte concrete alle persone più fragili. Questo disegno di legge rappresenta un passo di civiltà perché mette al centro la persona, il diritto alla salute e la dignità della vita”, conclude Safina.