La testimonianza di un cittadino marsalese, Emiliano Zerilli, è uno sfogo duro e amaro che accende i riflettori sulle difficoltà quotidiane vissute da molte persone con disabilità gravi in Italia. Una riflessione che denuncia carenze assistenziali, solitudine delle famiglie e mancanza di risposte concrete da parte delle istituzioni:

“Che il nostro Paese non sia al livello di altri Paesi europei sotto il punto di vista sociale lo si sapeva, ma l’Italia non è un Paese adatto a una persona con disabilità. Consiglio a chi ha una disabilità grave o gravissima di scappare da questo Paese; se non potete andarvene, allora non andate a votare, perché tanto non cambia nulla. Nessun politico vi aiuterà a pulirvi o vestirvi e tantomeno vi manderà qualche assistente ad aiutare le vostre famiglie. Quindi non date potere a chi ci considera un numero o un voto. Mi hanno tolto l’assistenza ADI. Praticamente una volta a settimana veniva un assistente per la doccia, che può sembrare poca cosa ma non lo è. Da oggi non ce l’ho più e sapete perché? Per la “Legge Crocetta”: siccome io ne usufruisco, non ho diritto a nessuna assistenza extra, né comunale né da enti dell’Asp.

Questa legge regionale è fatta male, perché i soldi che la Regione dà alle famiglie avrebbe dovuto destinarli a cooperative assistenziali private, in modo che le famiglie potessero scegliersi l’operatore giusto per le proprie esigenze. Invece, come sempre accade, si fanno cose tanto per dare il contentino: “Noi vi diamo i soldi, poi sono affari vostri”. Il problema è che i genitori non sono eterni e nemmeno fatti di ferro. Il tanto decantato “Dopo di noi” in Italia è un concetto quasi metafisico, qualcosa di cui tutti parlano ma di cui nessuno sa dare una definizione chiara. Io, in 52 anni di vita, non ho mai capito cosa si intenda davvero quando si parla di “Dopo di noi”, e non credo di essere un idiota. Chi ci dovrebbe aiutare? Dove dovremmo andare quando i nostri cari non saranno più in grado di occuparsi di noi?

Il “Dopo di noi” dovrebbe essere costruito nel corso della vita, attraverso figure e operatori specializzati che diano supporto fisico e morale sia ai disabili gravi sia alle loro famiglie, invece di pensarci quando i genitori hanno già 80 anni. Dovrebbe essere un percorso personalizzato tra disabili, Stato e famiglie. Ma questa è pura utopia, perché la disabilità nel nostro Paese viene vista come un costo da parte dello Stato o come fonte di guadagno da parte dei privati. In entrambi i casi siamo soltanto freddi numeri e non persone. Ci sono alcune domande a cui non so dare risposta: se, avendo un reddito di poco superiore alla media o essendo fruitore della Legge Crocetta, non si può avere nessun tipo di assistenza gratuita o a pagamento, avendo solo una misera pensione di 260 euro, come dovremmo vivere una vita più serena? Dobbiamo elemosinare davanti alle chiese? Chiedo per un amico.

La cruda verità è che, almeno nel nostro Paese e soprattutto al Sud, si sta assistendo a una nuova “eugenetica moderna”. Nei secoli passati si tendeva a eliminare chi veniva considerato un peso: nell’antica Grecia, a Sparta e anche nell’Impero Romano, i bambini disabili venivano gettati da una rupe o affogati; nel Medioevo venivano etichettati come “figli del demonio” e alcuni venivano addirittura arsi vivi; durante la Seconda guerra mondiale i nazifascisti hanno ucciso e sterilizzato migliaia di disabili come se fosse normale e giusto. Oggi, invece, si usa la solitudine. Lo Stato italiano fornisce gratuitamente alcune cose, come carrozzine e ausili, ma poi ti lascia solo in un mare di burocrazia inutile, di persone che dovrebbero spiegarti cosa fare e che invece ti rispondono: “Eh, ma non è compito mio…”, facendoti rimbalzare da un ufficio all’altro fino a quando non ti arrendi e molli la presa. Ed è questa solitudine che ti spegne piano piano. Forse sono un po’ esagerato, ma è quello che da anni vivo in prima persona e credo sia giusto che le persone sappiano come stanno realmente le cose”.