Malati di SLA in Sicilia

Trapani – Un modello assistenziale uniforme per i malati di SLA in Sicilia, con servizi più efficienti, assistenza continua e maggiore sostegno ai caregiver familiari. È questo l’obiettivo del disegno di legge depositato all’Ars dal deputato regionale del Partito Democratico Dario Safina.

Il parlamentare dem ha spiegato che il provvedimento nasce dalla necessità di garantire diritti concreti alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, evitando differenze tra territori e disuguaglianze nell’accesso alle cure.

Il DDL presentato all’Ars

Secondo Safina, chi affronta una malattia neurodegenerativa come la SLA non può essere lasciato solo o dipendere dalla qualità dei servizi disponibili nella propria area di residenza.

“La dignità dei malati di SLA non può dipendere dal territorio”, ha dichiarato il deputato regionale, sottolineando come oggi molte famiglie siano costrette a confrontarsi con ritardi nella diagnosi, assistenza domiciliare insufficiente e difficoltà nell’ottenere ausili e dispositivi fondamentali.

Il disegno di legge punta quindi a creare un modello regionale stabile e vincolante, capace di integrare servizi sanitari e sociali e di assicurare continuità assistenziale ai pazienti.

Malati di SLA in Sicilia, le criticità segnalate

Nel corso dell’intervento, Safina ha evidenziato le principali problematiche che vivono quotidianamente le famiglie siciliane. Tra queste ci sarebbero le differenze operative tra le varie ASP, le carenze nell’assistenza domiciliare intensiva e il peso economico e psicologico che grava sui caregiver.

Il testo depositato all’Assemblea Regionale Siciliana prevede anche un riconoscimento più concreto del ruolo dei familiari che assistono i pazienti, spesso lasciati soli ad affrontare situazioni molto complesse.

Secondo il deputato regionale, davanti a una patologia così grave non bastano interventi occasionali o frammentati. Serve invece una rete strutturata e multidisciplinare.

Il ricordo di Donatella Vernaccini

Safina ha inoltre ricordato le recenti giornate di sensibilizzazione organizzate a Mazara del Vallo dall’associazione “Donatella Vernaccini”, dedicate alla memoria della dottoressa scomparsa un anno fa proprio a causa della SLA.

Da quell’esperienza e dall’ascolto delle testimonianze raccolte sul territorio sarebbe nata la volontà di trasformare richieste concrete in un’iniziativa legislativa regionale.

Il parlamentare del PD ha concluso sottolineando che la politica deve dare risposte alle persone più fragili, mettendo al centro il diritto alla salute e la dignità della vita.

Una proposta che riaccende l’attenzione sul tema dell’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da SLA e sul supporto necessario alle loro famiglie.

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