Foto di Jon Tyson su UnsplashDisabilità, disabili, legge 104 - Foto di Jon Tyson su...

Nello scorso fine settimana Palermo ha fatto un ulteriore passo in avanti per essere sempre di più una città inclusiva. Il Comune ha infatti adottato l’importantissimo PEBA, il Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche, un passo fondamentale che riavvicina le persone con le sue fragilità e diversità alla quotidianità del territorio.

Rosi Pennino: “Peba strumento altamente tecnico non sociale”

Chi da sempre vicino alle esigenze di persone fragili e con disabilità è Rosi Pennino, fondatrice di ParlAutismo ed ex assessore delle Politiche Sociali del Comune di Palermo. Il Peba è un progetto che Pennino aveva iniziato durante la sua attività all’interno dell’amministrazione Lagalla: “Un lavoro che con il mio assessorato e in sinergia con gli assessori Carta e Orlando abbiamo iniziato nell’anno zero. C’è molta ignoranza sul Peba – sottolinea Pennino a QdS -, non si tratta di una misura sociale sebbene la cornice sia tutta di impronta sociale nel senso che sono strumenti che garantiscono poi inclusione e accessibilità. Bensì è uno strumento altamente tecnico che interviene da un punto di vista proprio dei lavori pubblici sull’ammodernamento, sulla riconversione e l’organizzazione per abbattere le barriere architettoniche”.

Sono stati censiti 81 immobili di proprietà comunale (26 asili, 28 scuole, 24 sedi amministrative e istituzionali, 3 musei), oltre a 7 siti UNESCO, ai principali percorsi pedonali (itinerario Unesco, vie storiche e vie cittadine), a piazze e aree verdi di tutta la città. Ogni elemento è stato rilevato sul campo, fotografato e georeferenziato, confluendo in un database geografico dinamico su piattaforma Google Earth che l’Amministrazione potrà aggiornare nel tempo, monitorando l’evoluzione dell’accessibilità urbana.

Per Rosi Pennino si tratta di una “svolta epocale. Un passo storico che segna una linea di confine tra il nulla, lo zero assoluto, e finalmente uno step tecnico che si avvia”. La nota dolente per Palermo rimane i 40 anni di ritardo per questo piano: “Un lavoro frutto di anni, ma che ha subito un grave ritardo che di certo non è colpa di questa amministrazione”.

A Palermo problema barriere sensoriali

Rosi Pennino però pensa che c’è un livello che riguarda le barriere architettoniche a costo zero che dal punto di vista cultura vedrebbe Palermo non pronta, ovvero le barriere sensoriali. “Mi riferisco a persone con disagio psichico con disabilità intellettivo relazionale o con autismo che quotidianamente affrontano ostacoli che gli altri non vedono, ma noi famiglie viviamo ogni giorno, ovvero il problema delle file o attese”.

Un fenomeno che per Rosi Pennino potrebbe essere risolto “con un tavolo di interlocuzione sia con il privato che con tutte le attività di natura pubblica della città. Il modello Eurodisney sarebbe da seguire anche qui: loro hanno abbattuto le barriere per le persone con disabilità intellettivo relazionali organizzando i giochi facendoli entrare dall’uscita. E lo fanno insieme a tutta la famiglia: non è perché sei disabile devi essere privato di condividere un momento di gioia con mamma, papà, fratelli e sorelle. Potrebbe essere un modo per garantire ad una fetta importante di soggetti con disabilità un’accessibilità ai luoghi della città”.

Nessun colore politico per la disabilità

La disabilità non ha colori politici: “Occorre che gli step del Peba vengano garantiti in tempo utile in modo da poter piano piano cambiare la città che era orfana da 40 anni”, sottolinea Pennino. “Argomenti del genere devono essere affrontati con onestà intellettuale e quindi metterci a lavoro tutti insieme al di là dell’appartenenza politica. Solo in questo modo si riuscirebbe a fare molto. Un passo alla volta”.

“Il decreto 62 ha abolito il concetto di handicap, anche l’invalidità civile cambierà nome (certificazione unica per la disabilità). Questo non cambia la vita di un genitore che vive ogni giorno le difficoltà delle disabilità, ma se guardo indietro e ripenso alla me con la piccola Sara vedere che nel concetto di disabilità ci sta prima il concetto di “persona” è una cosa che mi rincuora. Il cambiamento cultura passa anche attraverso le parole, ma ci vuole tempo: è uno step lento. Credo molto che questo decreto possa darci una mano importante”.

Palermo e l’accoglienza: il ruolo della scuola

Il capoluogo siciliano ancora deve fare molta strada in ambito di disabilità, ma dalla sua parte ha un elemento molto importante: l’accoglienza. “Palermo è indietro su tanti fronti dal punto di vista della disabilità – spiega Rosi Pennino -, ma il fatto che i palermitani siano per natura accoglienti che si muovono di fronte a una condizione di fragilità aiuta per tanti aspetti rispetto ad altre parti di Italia o d’Europa”.

Un ruolo fondamentale nella disabilità l’ha la scuola, ma Pennino non vuole sentire parlare di scuola speciale: “Noi crediamo ancora che nel tutto, nell’insieme si possa fare la diversità. La scuola sicuramente deve essere organizzata meglio perché non basta solamente scrivere ‘scuola inclusiva’ e mettere gli studenti con disabilità in classe con gli altri compagni e dargli qualche aiutino. Non è sufficiente”.

La figura del caregiver

In ambito della disabilità una figura molto importante, ma molto spesso bistrattata è la figura del caregiver. “Da vent’anni porto avanti questa battaglia interloquendo con tutte le realtà d’Italia per rendere più semplice la vita di questa figura – sottolinea Rosi Pennino -, in particolare due aspetti. Il primo è un sistema di aiuti che venga garantito a casa perché da un lato il centro specializzato è sicuramente un luogo dove i ragazzi vanno a realizzare abilità e sviluppano socializzazione ma dall’altro mi chiedo perché non posso avere mia figlia a casa avendo lo stesso bagaglio di aiuti concreti a casa per alleggerire la mia condizione di caregiver e garantire a mia figlia la sua presenza nel luogo più naturale e accudente, ovvero casa sua”.

Per poter fare questo è necessario un “sistema di welfare che consenta al caregiver di essere messo in una situazione di scelta perché oggi queste figure scelgono o il centro specializzato o di stare a casa da soli. Una condizione che il caregiver vive con tristezza per due motivi: da un lato lo si costringe ad allontanarsi dal figlio, dall’altro sa che lo deve andare a trovare in un posto e spesso se si è anziani si può non avere sempre le forze per andarlo a trovare. Per me questa disgregazione, non scelta del caregiver è una delle cose più atroci della dimensione dell’amore genitoriale”.

“C’è bisogno di una legge che riordini il mondo degli operatori e degli educatori . conclude – che vengono privatamente e che sempre più scelgono lo studio professionale invece del lavoro domiciliare. In questo modo si alleggerirebbe la vita del caregiver”.

A Palermo anche il problema Asacom

Lo scorso anno scolastico è stato molto difficile per gli operatori Asacom. Molti hanno rinunciato al ruolo perché dal Comune era arrivato l’obbligo della Partita Iva come metodo di pagamento. A Palermo sono circa 2.340 i bambini aventi diritto al servizio Asacom, ma lo scorso anno sono stati presi in carico 2.074 quindi 266 alunni con disabilità si sono ritrovati senza assistente alla comunicazione.

In questi giorni in Consiglio Comunale si discute sull’emendamento Asacom di cui si parla da mesi dove sarebbe prevista la possibilità per gli assistenti alla comunicazione di recuperare le ore non svolte per assenza dell’alunno entro il mese e non più la settimana, come avveniva prima.

Per Rosi Pennino la soluzione però è una: “La figura dell’Asacom deve essere inserita all’interno dell’organico scolastico a tutti gli effetti, necessari un provvedimento del Ministero dell’Istruzione. Molte famiglie ritengono questa figura importante all’interno della scuola, più di altre figure”.

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