Oggi, 21 settembre, si celebra la XXVI Giornata Mondiale Alzheimer. Istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Alzheimer’s Disease International, ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su una delle patologie più invalidanti che possono colpire l’uomo. Per l’occasione, abbiamo affrontato il serio percorso della malattia con il dottor Giuseppe Gambina neurologo, originario di Marsala, membro esperto del Piano Nazionale Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità e del Ministero della Salute e già responsabile del Centro Alzheimer e Disturbi Cognitivi dell’Azienda Sanitaria Ospedaliera di Verona.
Abbiamo conosciuto il dottor Gambina anche grazie al romanzo di Giorgio Soffiantini “Alois Alzheimer e Chiara – La nonna che non c’è” dedicato al difficile percorso della moglie malata.
Cos’è l’Alzheimer? Prendendo in prestito la nozione dalla guida per i familiari dell’Associazione Familiari Malati di Alzheimer di Verona (AFMA-Verona) “Non è più lui, non è più lei” redatta dalla dottoressa Elisabetta Broggio, l’Alzheimer è una patologia degenerativa del cervello che si caratterizza per la perdita della memoria, delle altre funzioni cognitive e dell’autonomia nelle abilità della vita quotidiana che realizzano quell’insieme di sintomi denominati “demenza”. Una malattia da approfondire sotto diversi punti di vista, tant’è che il dottor Gambina parla di “sfida etica”: “Modelli di comunicazione personalizzata della malattia, consenso-assenso del paziente, pianificazione del futuro del malato, consapevolezza della malattia sono basilari per affrontare la patologia in maniera dignitosa”.
Ma diamo innanzitutto qualche dato epidemiologico: secondo uno studio del 2018 dei ricercatori Flavia Mayer e Nicola Vanacore dell’Istituto Superiore di Sanità, vi sono stime di crescita allarmanti della demenza nel mondo, sia nei paesi sviluppati, Italia compresa, ma anche nei paesi in via di sviluppo, crescita legata all’invecchiamento della popolazione. In Italia, con una popolazione di circa 60 milioni e 665mila, con l’aumentare della popolazione anziana (>65 anni), dagli attuali 14 milioni circa a più di 20 milioni nel 2050, il numero totale dei pazienti con demenza stimato in oltre un milione e 200mila, di cui circa 600mila con Alzheimer, passerà a oltre due milioni e 200mila nel 2050, di cui più del 50% affetti da Alzheimer.
In Sicilia, in una popolazione totale di 5 milioni, si stima che vi siano 46mila persone affette da demenza di cui più del 50% con Alzheimer (in Veneto su 4 milioni e 900 abitanti i malati stimati sono circa 51mila). In Provincia di Trapani su 87mila ultra 65enni, 4 mila sono gli affetti da demenza, di cui un migliaio a Marsala.
Bisogna fissare altri punti importanti: la durata della malattia, i bisogni assistenziali dei malati e delle famiglie e i costi sociali. “La durata della malattia è lunga, circa 8/10 anni – afferma il dottor Gambina – ma può anche durare 20 anni, dipende dall’età d’insorgenza, come nei rari casi ad insorgenza giovanile”. Altro aspetto non trascurabile è non lasciare sole le famiglie dei malati di Alzheimer, perché si trovano ad affrontare quotidianamente un dramma: “L’80% dei malati – ci dice il dott. Gambina – viene assistito in casa dai propri cari con carichi assistenziali ed economici notevoli oltre che di dolore che vive la persona ammalata e la famiglia che lo assiste. Spesso il familiare che assistere il malato deve lasciare il lavoro o chiedere un part-time”. Da dati del Centro Studi Investimenti Sociali (Censis) del 2007 in collaborazione con l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA), il costo medio annuo per paziente è di circa 61.000 euro, di cui circa il 75% a carico della collettività e della famiglia e 25% a carico del Sistema Sanitario Nazionale.
In Italia esistono i CDCD, Centri Decadimento Cognitivo e Demenze, centri deputati alla diagnosi, cura e follow-up dei malati, mentre a livello territoriale le Asp devono sviluppare i presidi di assistenza come i Centri Diurni, di Sollievo o Assistenza Domiciliare ed avviare percorsi di informazione alla popolazione. “Questa malattia ancora nel 2019 è vissuta da molti come una vergogna, condizione che deve essere superata affinché i familiari delle persone ammalate possano organizzarsi sviluppando delle reti di solidarietà. Al nord – ci racconta il medico – in alcuni centri lo stiamo già facendo, stiamo simulando delle comunità dove il malato vive in autonomia avendo un sostegno. Ma nel nostro piccolo possiamo fare qualcosa: un malato di Alzheimer rischia di perdersi se si allontana da casa, allora cosa si può fare? Avvisare, ad esempio, i vicini che in quel contesto vive una persona affetta da demenza; ma per fare ciò bisogna superare ogni stigma”.
Prevenire l’Alzheimer si può? “Ci sono dei fattori di rischio di cui alcuni non modificabili, come ad esempio l’età e la genetica, mentre altri sono modificabili, che nell’insieme favoriscono l’insorgenza della malattia di Alzheimer e studi recenti affermano che si può agire sui fattori di rischio modificabili – continua il neurologo – quali il diabete mellito, l’ipertensione arteriosa, l’obesità, l’inattività fisica, la depressione, il fumo e la scarsa scolarizzazione – per prevenire o ritardare l’insorgenza della demenza. La dottoressa Mayer e il dottor Vanacore riportano nel loro studio che riducendo i fattori di rischio modificabili del 20%, si può ottenere un calo dei casi di demenza del 6,5%. Ad esempio nella Provincia di Trapani da 4.541 casi, si passerebbe a 4.250, ovvero 340 di persone ammalate in meno. Come i fattori di rischio modificabili posso incidere sulla malattia posso citare uno studio che ho condotto a Verona su circa mille ultra 80enni da cui emergeva che aver compiuto due anni in più di studi comporta minor rischio della malattia di circa 4 volte, perché l’istruzione è un fattore che favorisce lo sviluppo dei processi di plasticità cerebrale soprattutto nell’infanzia”.
Per quanto riguarda le terapie, Gambina afferma: “I farmaci che oggi utilizziamo sono quelli entrati in commercio nel 2000 e sono sintomatici, non curativi, cioè non sono in grado di modificare il decorso della malattia. I farmaci attualmente in via di sperimentazione agiscono sui depositi di Betamiloide nel cervello, ritenuta la causa dell’Alzheimer, liberando il cervello da questa proteina anomala. Sono, pertanto, farmaci potenzialmente curativi ma dobbiamo aspettare i risultati conclusivi delle ricerche sia sulla loro efficacia sia sulla loro sicurezza”.
Adesso possiamo affrontare meglio il discorso sulla sfida etica. Di fronte alla comunicazione della diagnosi di malattia Alzheimer ci si trova di fronte ad una grande difficoltà. “Spesso infatti, i familiari non vogliono dare ‘brutte notizie’ al proprio caro, ma questo non è sempre un bene. Già negli anni ’70 si pose il problema della non comunicazione della diagnosi, soprattutto in ambito oncologico. Poiché per la malattia di Alzheimer non ci sono reali terapie che ne fermano il decorso, si tende tuttora a non comunicare la diagnosi al paziente. Al contrario – continua il medico – oltre ad essere un dovere giuridico ed etico, è un passaggio necessario in quanto il malato può più facilmente adattarsi alla malattia. Infatti, se non viene comunicata la diagnosi e la prognosi le molteplici decisioni mediche e non mediche saranno successivamente assunte senza la possibilità di ricorrere al consenso-assenso del paziente in quanto non sarà più in grado di prendere le decisioni più opportune per sé”.
Proprio per le importanti implicazioni etiche il Consiglio Nazionale di Bioetica (CNB) ha espresso un parere in cui si afferma che “… il malato ha il diritto ma non il dovere di sapere nel contesto di una relazione terapeutica” e che il medico deve comunicare la diagnosi con prudenza e usando le terminologie più appropriate. E pensare che, secondo questionari rivolti a medici ma anche a pazienti anglosassoni, la maggioranza si è espressa favorevolmente alla comunicazione della malattia, mentre in Italia i partecipanti ad uno studio hanno espresso parere sfavorevole. Invece, informare il paziente è importante perché così può pianificare il suo futuro. “Per fare questo bisogna avere – conclude Gambina – un atteggiamento etico rispettoso dell’autonomia del paziente, quindi superare la posizione etica paternalistica che frena il medico nel comunicare la diagnosi. Per un approccio corretto alla comunicazione della diagnosi il modello da seguire è quello della comunicazione personalizzata che si basa sulla conoscenza delle condizioni cliniche e psichiche del malato e finalizzata a far emergere i dubbi e le preoccupazioni del paziente al fine di comunicare una diagnosi che il malato è in grado di comprende e di tollerare”.