“Oggi si è spenta la speranza…la speranza di un piccolo lottatore che con grande forza è riuscito a vincere sulla vita…giorno dopo giorno ci ha fatto capire cos’è realmente importante…la forza di una famiglia…la sua morte è la nascita di un messaggio…un bambino tanto piccolo in un mondo troppo grande… Riposa in pace piccolo Gioele!”
Con queste commoventi parole, Antonio Genova ha dato notizia, tramite facebook, della morte del figlio Gioele, il bambino marsalese affetto da Sma (atrofia muscolare spinale), una malattia degenerativa che progressivamente inflaccidisce tutti i muscoli del corpo. I genitori avevano chiesto di poter far curare il figlio con il metodo Stamina, sostenendo che l’uso della terapia aveva portato a sensibili miglioramenti nello stato di salute del bimbo. Dopo cinque infusioni, infatti, il piccolo era passato dall’immobilità assoluta (all’età di 15 mesi) a strofinare le gambe e muovere un alluce. Agli inizi 2013, tuttavia, tale pratica (consentita presso l’Ospedale di Brescia come “cura compassionevole”) fu sospesa in seguito a un’ispezione dei NAS e dell’AIFA, che rilevarono il mancato rispetto dei requisiti di sicurezza e igiene e la carenza nella documentazione prescritta dalla legge. Secondo la famiglia Genova, l’interruzione della terapia non solo aveva arrestato i miglioramenti, ma aveva portato anche a un peggioramento della patologia. Per tale ragione, i genitori di Gioele, attraverso l’avvocato Giovanna Di Girolamo, hanno presentato ricorso davanti al Tribunale civile di Marsala affinché venisse concessa la possibilità di curare il proprio bambino. Il 15 aprile del 2014 il Tribunale di Marsala, presieduto dal giudice Antonio Genna, aveva dato parere positivo per la ripresa delle cure con le cellule staminali. Decisione appellata dagli Spedali Civili di Brescia, il cui ricorso fu accolto il 27 maggio dello scorso anno.
La storia di Gioele era diventata un caso nazionale, quando ad accendere i riflettori sulla vicenda fu la popolare trasmissione televisiva “Le iene”, riaccendendo il dibattito sui limiti alla libertà di cura nel nostro paese in una fase in cui a finire al centro delle cronache era stato il discusso Davide Vannoni, presidente di “Stamina Foundation” e sostenitore di un metodo che si basava sulla conversione di cellule staminali mesenchimali in neuroni senza alcuna stimolazione. Il 15 maggio 2013 la Commissione affari sociali della Camera dei deputati approvò all’unanimità l’avvio della sperimentazione clinica del metodo ideato da Vannoni, mentre il 23 maggio il Parlamento ratificò la sperimentabilità del metodo, stanziando anche 3 milioni di Euro per gli anni 2013-2014. Tuttavia, l’11 settembre 2013 il comitato scientifico istituito dal Ministro Lorenzin stese un rapporto consultivo secondo cui il metodo non avrebbe avuto nessuna consistenza scientifica. Il 2 ottobre 2014 vengono resi noti i pareri della commissione che ritiene, con parere unanime, che non vi siano i presupposti per una sperimentazione del metodo. Un iter che a sua volta si lega ai procedimenti tenutisi presso il Tribunale di Marsala, sancendo per Gioele l’impossibilità di riprendere le cure con il metodo Stamina.
Proprio nel giorno di Natale, una nuova crisi ha comportato l’ultima corsa della famiglia Genova verso l’ospedale di Palermo. Ma stavolta, per Gioele, non c’è stato nulla da fare. Aveva quattro anni. Comunque la si pensi, oggi è un giorno molto triste.