L’associazione “Amici dei disabili” di Marsala aveva richiesto all’Amministrazione comunale di illuminare Palazzo VII Aprile il 25 ottobre scorso, in occasione della Giornata Mondiale della Spina Bifida e dell’Idrocefalo. Tale richiesta però non è stata accolta. Da qui il rammarico dell’Associazione. “È deludente notare come si parli di solidarietà, legalità e umiltà, ma le parole spesso restano tali, mentre i fatti raccontano una storia diversa“, afferma la portavoce Rossella De Vita. Molti altri comuni italiani infatti, hanno illuminato i loro edifici di verde per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di questa malattia, che compromette le capacità motorie degli arti inferiori, portando anche a condizioni come la paraplegia e la deviazione della colonna vertebrale. “I bambini affetti e le loro famiglie affrontano sfide enormi e il Comune di Marsala avrebbe potuto porsi come esempio per il resto del nostro territorio e della provincia di Trapani“, afferma De Vita.
La Spina Bifida è una malattia rara e una delle malformazioni congenite più gravi a carico del midollo spinale e del sistema nervoso centrale. Essa deriva da un difetto nello sviluppo del tubo neurale, responsabile della formazione della colonna vertebrale e del midollo spinale durante la vita embrionale. Questo difetto provoca una chiusura incompleta della colonna vertebrale, con conseguenze che possono risultare incompatibili con la vita fin dalla nascita, oppure, se compatibili, estremamente invalidanti, con effetti cognitivi e neuro-motori significativi. In Italia, la prevalenza di difetti del tubo neurale è di circa 6 casi ogni 10.000 persone all’anno, di cui il 50% rappresentato da Spina Bifida. Fortunatamente, grazie ai progressi nella diagnosi precoce, nelle tecniche chirurgiche e nell’assistenza neonatale, la qualità e la durata della vita dei pazienti sono migliorate notevolmente. Un’alimentazione ricca di frutta, verdura e legumi, contenenti folati, è fondamentale per proteggere il nascituro dai difetti del tubo neurale, ma non è sufficiente. Per ridurre il rischio di spina bifida fino al 70%, è essenziale assumere quotidianamente 0,4 mg di acido folico per via orale, a partire prima del concepimento e fino al terzo mese di gravidanza.
La mancanza di sostegno dell’Amministrazione in questa occasione è un chiaro segnale di indifferenza verso una causa che merita attenzione e azione concreta. Questo mancato impegno segna anche una regressione nella sensibilizzazione su temi di grande rilevanza sociale. È fondamentale che le istituzioni si impegnino attivamente per dare voce a chi ne ha più bisogno, dimostrando che la solidarietà non è solo una parola, ma un principio che si traduce in azioni tangibili.