Le protagoniste della campagna sono quattro mamme: una volontaria, una donatrice, una ricercatrice e una donna con una patologia neuromuscolare, che, insieme, si fanno portavoce dell’impegno di tutte le mamme che affrontano ogni giorno le difficoltà delle malattie genetiche rare dei loro bambini.

Per le “mamme rare”, Fondazione Telethon e UILDM hanno deciso di mettere in campo una rete di solidarietà: i prossimi 5 e 6 maggio, in oltre 1.600 piazze in tutta Italia, con una donazione minima di 12 euro, saranno distribuiti i Cuori di biscotto attraverso cui sarà possibile partecipare alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

“Fondazione Telethon è al fianco delle persone che vivono con una malattia genetica rara attraverso una ricerca scientifica di eccellenza, che ha però bisogno di un continuo supporto. Il nostro obiettivo è da un lato quello di trovare cure e terapie e dall’altro quello di provare a dare risposte concrete anche nel caso di alcune malattie genetiche rare che a oggi non hanno neanche un nome – dichiara Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon – Negli ultimi 28 anni la nostra Fondazione ha raggiunto notevoli risultati grazie a chi, attraverso le donazioni, sostiene i nostri ricercatori contribuendo in maniera importante al progresso della ricerca scientifica, non solo nell’ambito malattie genetiche rare, ma anche alla scoperta di meccanismi biologici alla base di patologie più diffuse”.

“Uno dei principali obiettivi di UILDM è da sempre promuovere e favorire la ricerca, che ha avuto un grande impulso nel 1990, quando è stata portata in Italia la prima maratona televisiva Telethon.” – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale di Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) – In quasi 30 anni di collaborazione abbiamo raggiunto importanti traguardi per aiutare le persone con malattie neuromuscolari ad affrontare le difficoltà imposte dalla malattia e per dare loro una speranza di cura grazie alla ricerca scientifica”.

Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i Cuori di biscotto verranno consegnati dai volontari di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), e di AVIS, Anffas e UNPLI. Per conoscere il punto di raccolta più vicino basta visitare il sito www.telethon.it. È possibile inoltre partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto chiamando il numero 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it.

I Cuori di biscotto sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria e biscotti della tradizione ligure. Un dolce biscotto a forma di cuore, per un tè con gli amici o per la prima colazione, in tre gustose varianti: di pasta frolla al burro, con farina integrale o di pasta frolla con gocce di cioccolato.