Bambini che attendono anni per ricevere terapie essenziali. Famiglie costrette a scegliere tra la salute dei propri figli e l’indigenza economica. Diagnosi precoci che rischiano di restare senza seguito, vanificando ogni speranza di recupero. In provincia di Trapani, dietro le porte silenziose dei centri di riabilitazione, si consuma una delle battaglie più delicate e invisibili del nostro tempo: quella per il diritto alla cura dei disabili. A dare voce ai cittadini è l’avvocata Tiziana Barone, Garante della persona disabile del Comune di Trapani, che ha indirizzato un accorato esposto alle autorità sanitarie locali e regionali. L’abbiamo incontrata per approfondire le ragioni di questo intervento e le istanze che essa porta avanti con determinazione e rigore civile.

Avvocata Barone, ci racconti da dove nasce questo suo esposto alle istituzioni sanitarie.

Le mie parole prendono forma dalle storie di famiglie che ogni giorno bussano alla porta del Garante. Genitori stremati, bambini in attesa di cure, diagnosi che arrivano in tempo ma che non trovano risposte adeguate. Ho ricevuto numerose segnalazioni da cittadini trapanesi che lamentano tempi d’attesa inaccettabili — si parla di uno, talvolta due anni — per accedere alle prestazioni ambulatoriali riabilitative presso i centri convenzionati con l’ASP, come la Fondazione Auxilium, il CSR-Aias e l’Oasi Torretta Onlus. È una realtà che urla silenziosamente la propria ingiustizia, e non può più essere ignorata.

Quali sono le conseguenze più gravi di questi ritardi nelle cure?

La salute non può attendere. Quando parliamo di bambini affetti da disturbi dello spettro autistico, da deficit motori o del linguaggio, l’intervento precoce è determinante. Ogni mese, ogni settimana, può fare la differenza tra un recupero significativo e una cronicizzazione del problema. Posticipare queste terapie significa compromettere il futuro di questi piccoli e, nel contempo, infliggere un peso psicologico ed economico enorme alle loro famiglie. Un intervento tardivo equivale a una forma di abbandono assistenziale.

Nell’esposto lei parla apertamente di una lesione del diritto costituzionale alla salute. Può spiegare meglio questa affermazione?

L’articolo 32 della Costituzione italiana sancisce il diritto alla salute come diritto fondamentale dell’individuo. Quando l’accesso alle cure viene ostacolato da ostacoli sistemici — come liste d’attesa interminabili e cronica carenza di prestazioni — siamo di fronte a una violazione sostanziale di quel diritto. Non è sufficiente “prevedere” un servizio: esso deve essere concretamente fruibile, efficace e tempestivo. In caso contrario, si traduce in una promessa mancata, una discriminazione che colpisce i più fragili.

Ha già avuto modo di confrontarsi con l’ASP di Trapani su queste criticità?

Sì. Già lo scorso 13 febbraio, in occasione di un tavolo tecnico con la dirigenza dell’ASP, ho sollevato le medesime problematiche. Tuttavia, da allora, nulla sembra essere cambiato in modo sostanziale. L’intento del mio esposto è quello di sollecitare un confronto trasparente, ma soprattutto soluzioni concrete. I cittadini non possono più aspettare.

Cosa chiede, in termini pratici, alle istituzioni coinvolte?

Chiedo trasparenza, prima di tutto. Desidero conoscere con esattezza le motivazioni per cui le prestazioni ambulatoriali risultano tanto inferiori rispetto al fabbisogno reale. In secondo luogo, auspico che si individuino misure straordinarie per abbattere le liste d’attesa: sia mediante l’incremento delle convenzioni, sia attraverso il potenziamento del personale e delle risorse. La salute, ripeto, è un diritto, non un favore.

Le famiglie spesso si rivolgono al privato per sopperire alle carenze del pubblico. Cosa comporta questo?

È una deriva pericolosa. Le famiglie meno abbienti si trovano costrette a fare debiti, rinunce o peggio ancora, a rinunciare alla cura stessa. Si crea così una sanità a due velocità, dove solo chi ha disponibilità economica può accedere tempestivamente ai trattamenti. Una società civile non può permettere che la disabilità diventi anche un problema di censo.

Come Garante della persona disabile, quale messaggio vuole lanciare oggi ai cittadini e alle istituzioni?

Il mio messaggio è semplice ma fermo: non possiamo accettare che i diritti dei più vulnerabili siano oggetto di compromesso. Ogni bambino, ogni persona con disabilità, ha diritto a una presa in carico tempestiva, continuativa e dignitosa. Le istituzioni devono ricordare che dietro ogni numero c’è una vita, un futuro, una speranza. E che l’indifferenza, in questi casi, fa più male della malattia stessa.